Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling innebærer at sammensetningen av indre og ytre kjønnsorganer, hormoner og/eller kromosomer har større variasjon enn det vi tradisjonelt forbinder med mannskropper og kvinnekropper. Noen tilstander av variasjon i kroppslig kjønnsutvikling er synlige ved fødsel, mens andre ikke oppdages før ved pubertet eller i voksen alder. Det er grunn til å tro at en del tilfeller av variasjon i kroppslig kjønnsutvikling aldri blir oppdaget. Der transpersoner har en kjønnsidentitet som bryter med kjønnet de ble tildelt ved fødsel eller bryter med tokjønnsmodellen, har personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling et biologisk kjønn som kan bryte med forventningene til kvinnekropper og mannskropper.

Det finnes ulike anslag for antall personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Det skyldes forskjellige tolkninger av hva som bør inkluderes innunder interkjønnparaplyen. Når alle variasjoner er inkludert, viser studier at oppunder 2 % av levendefødte har en interkjønntilstand. Følger man dette anslaget, er det rundt 100 000 personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge. Antallet varierer basert på hvorvidt medisinske eller ikke-medisinske definisjoner legges til grunn for anslaget.

Diseth (2008) anslår at det blir født rundt 300 barn årlig med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge. Av disse er det mellom 10 og 12 barn hvis kjønn ikke umiddelbart kan fastsettes etter fødsel. Med grunnlag i at det blir født i underkant av 60 000 barn hvert år i Norge, blir i teorien 1 av 200 barn født med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, hvor 1 av 6 000 får medisinsk behandling rett etter fødsel.

Antall som henvises til behandlingstjenesten for usikker somatisk kjønnsutvikling

Den flerregionale behandlingstjenesten for usikker somatisk kjønnsutvikling befinner seg på Oslo universitetssykehus (OUS) og Haukeland universitetssykehus (HUS). Behandlingstjenesten har ansvar for å diagnostisere og behandle noen av tilstandene som faller inn under variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. I årene 2013-2022 var det mellom 16 og 35 nyhenviste pasienter i behandling i tjenesten pr. år.

«Interkjønn» er en norsk oversettelse av det engelske begrepet intersex. Begrepet interkjønn/intersex er en samlebetegnelse på feltet blant menneskerettighetsaktører, som blant annet FN, EUs Fundamental Rights Agency og internasjonale lhbt+-organisasjoner, slik som ILGA og OII (Organisation Intersex International), benytter.

Innenfor det medisinske feltet brukes begrepet "disorders of sex development", forkortet til DSD. Fra medisinsk perspektiv anses det som viktig at terminologien på feltet er tydelig, beskrivende og transparent, dette for å gi personer mulighet til å forstå seg selv og sin tilstand.

Det menneskerettslige perspektivet peker på at medisinsk terminologi kan ha utilsiktede negative konsekvenser, ved å sykeliggjøre normale variasjoner i kroppslig kjønn. «Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» er et begrep som brukes for å harmonisere det medisinske perspektivet og det menneskerettslige.

I den norske livskvalitets- og levekårsundersøkelsen om personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling fra 2019, ga flere av de voksne informantene uttrykk for at de trivdes med dette begrepet, men foreldrene som ble intervjuet var mer skeptiske.

Få bruker ordet interkjønn om seg selv

Få personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling bruker begrepet interkjønn om seg selv. I den ovennevnte livskvalitets- og levekårsundersøkelsen, var det kun 1 (av 46) som var kjent med interkjønn som begrep. Ingen av informantene var særlig komfortable med denne termen, og opplevde det som negativt ladet og et begrep som samsvarte dårlig med opplevelse av eget kjønn, som enten kvinne eller mann, og ikke noe «midt imellom» eller «verken eller». Andre informanter mente begrepet dreide seg om seksuell orientering eller «transseksualisme».

I Feragen og kollegaers undersøkelse foretrakk de fleste informantene å referere til sin medisinske tilstand eller diagnose heller enn å bruke samlebetegnelser som interkjønn. Flere av informantene foretrakk også å unngå diagnosetermene, og omtalte tilstandene sine med en alternativ forklaring i ønske om å unngå nysgjerrighet og «googling» om tilstanden deres. Ifølge van Lisdonk (2014) finnes det i liten, om noe, grad felles gruppetilhørighet eller identitet basert på variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Personene intervjuet i Lisdonks studie følte seg ikke som en del av en gruppe og ønsket ikke å bli sett på som en separat kategori, men heller som menn og kvinner. De fleste i studien ønsket å distansere seg fra interessefellesskapet med lesbiske, homofile, bifile og transpersoner som har oppstått i et menneskerettighetsperspektiv, ettersom de ikke anså seksuell orientering og kjønnsidentitet som relevante temaer for deres sak.

Samtidig kan personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling og lhbt+-bevegelsen ha noen felles interesser. Alle gruppene kan ønske å utvide rammene for vår forståelse av kjønn, selvbestemmelse og depatologisering knyttet til variasjon i kjønn, og å forebygge og hindre diskriminering for personer som bryter med normer for kjønn. Interkjønn fra et lhbt+-perspektiv innebærer blant annet å være åpen for at det finnes et mangfold av kjønn, og å arbeide for aksept for dette. Det er også flere eksempler på at interkjønnpersoner og –aktivister er en del av, eller jobber tett med, lhbt+-bevegelsen.

I Norge finnes det flere pasientgrupper, organisert rundt selvstendige diagnoser, men ingen paraplyorganisasjon på feltet. Pasientgruppene består av personer som selv har variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. I noen grupper deltar også foreldrene til personer med variasjoner i kroppslig kjønnsutvikling. I tillegg til å være en støtte for hverandre, fremmer medlemmene ulike rettigheter. Dette inkluderer blant annet tilgang til nødvendige medisiner og behandlinger knyttet til diagnosen, og fertilitetsbehandling.

Historisk har variasjon i kroppslig kjønnsutvikling vært et medisinsk domene, men det har i økende grad de senere årene blitt tatt opp som et menneskerettighetstema. Hovedanliggende fra et menneskerettighetsperspektiv er å redusere kosmetiske og ikke-livreddende medisinske inngrep som skjer uten samtykke fra personen det gjelder.

Kritikk av behandlingspraksis

Samuelsen (2016) peker på at den medisinske og den menneskerettslige litteraturen har ulikt syn på hvilke inngrep som er medisinsk nødvendige. Internasjonale intersex- og lhbt+-organisasjoner er svært kritiske til behandlingen som flere personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling gjennomgår. Kritikken går blant annet ut på at det gjennomføres inngripende behandling på barn som verken er medisinsk nødvendig eller samtykkebasert, og at barns kroppslige kjønn "korrigeres" for å passe inn i samfunnets normer for kjønn.

Et kjennetegn ved feltet er spennet i oppfatninger rundt hvilke tiltak som er berettiget og nødvendige for å bedre situasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, avhengig av hvilket perspektiv som ligger til grunn. Kritikken baserer seg ofte på erfaringene til voksne, som kan ha opplevd mer inngripende behandling enn det som gjennomføres i dag.

Behandlingstilbudet har gjennomgått viktige endringer de siste to tiårene. Like fullt er disse historiene viktige å fremme, om enn ikke som direkte kritikk av dagens behandlingstilbud i Norge. Beretningene kan imidlertid belyse hvilke konsekvenser tidlige kjønnsbestemmende inngrep uten samtykke kan ha, og det vil være nettopp åpenhet rundt følgene av tidligere inngrep som har bidratt til å endre behandlingstilbudet. Det er noe uklart hvilket behandlingstilbud som til enhver tid er gjeldende, og dermed hvilken kritikk som er berettiget. Diskusjonen om hvilke inngrep som er medisinsk nødvendige pågår også fortsatt.

Menneskerettighetsorganisasjonene jobber for selvbestemmelse og aksept

Flere menneskerettsorganer har uttalt seg om behandlingen av barn med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, blant annet FNs spesialrapportør mot tortur, FNs spesialrapportør om retten til helse og FNs barnekomite. Uttalelsene dreier seg om barns rett til kroppslig integritet, autonomi og selvbestemmelse, kritikk av kirurgiske inngrep og irreversibel behandling på barn, at helsepersonell skal få kompetanse i kjønns- og seksualitetsmangfold, og at foreldre skal få god veiledning og informasjon.

En rapport om den juridiske situasjonen i Norge fremmer tre anbefalinger for å øke beskyttelsen av personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Den første går ut på å etablere et rammeverk hvor normen er å utsette ikke-terapeutisk medisinsk behandling til personen er gammel nok til selv å gi samtykke. Den andre anbefalingen går ut på å sikre personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling rettigheter mer tydelig i likestillings- og diskrimineringsloven og i hatkriminalitetsbestemmelsene i straffeloven. Den tredje handler om å introdusere et fleksibelt kjønnsregistreringssystem, heller enn en tredje kjønnskategori for interkjønnpersoner/mennesker med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

Interkjønntematikk fordeler seg med andre ord på flere nivåer. Behandlingstilbudet, og den tilsynelatende avstanden mellom medisinske og menneskerettslige perspektiver, er ofte i forgrunnen. Andre temaer handler om å øke aksept for kjønnsmangfold i samfunnet, inkludert ulike synspunkter og praksis for registrering av kjønn og en tredje kjønnskategori, samt eksplisitt beskyttelse i diskriminerings- og straffelovverk for grunnlaget kjønnskarakteristika. Et kjennetegn ved feltet er spennet i oppfatninger rundt hvilke tiltak som er berettiget og nødvendige for å bedre situasjonen for interkjønnpersoner, avhengig av hvilket perspektiv som ligger til grunn. En ytterligere, og mer ukontroversiell, dimensjon som er nødvendig å se nærmere på er levekårene for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling.

I 2019 ble den første norske undersøkelsen om levekårene og livssituasjonen til personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling ferdigstilt. Utover denne eksisterer det lite norsk forskning om temaet, særlig fra et levekårsperspektiv.

«Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge» er basert på til sammen 46 kvalitative intervjuer med personer med slik variasjon, og foreldre til barn i gruppen. Informantene har ulike former for variasjon i kroppslig kjønnsutvikling; Turner syndrom, Klinefelters syndrom, medfødt binyrebarksvikt, hypospadi, androgent insensitivitetssyndrom og MRKH. I tillegg ble det gjennomført intervjuer med tre fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som jobber med tematikken.

Selv om informantene i studien representerer en sammensatt gruppe, finner forskerne noen fellestrekk i levekår og livssituasjon:

• mange beskriver livskvaliteten sin som god
• en del opplever, eller har opplevd, psykisk sårbarhet
• å ha en kropp med variasjon i kjønnsutvikling kan påvirke selvbilde, inkludert kroppsbilde, tilfredshet med egen seksualitet og psykiske helse
• i tiden rundt når en diagnose blir satt, og puberteten, kan være faser av livet hvor en del trenger mer oppfølging
• det er manglende opplegg for overføring av ansvar i tjenesteapparatet når personer går fra å være barn til å være voksne
• en del har behov for livslang oppfølging av både fysisk og psykisk helse

I tillegg til den norske undersøkelsen og van Lisdonks studie fra 2014, pågår det nå en større europeisk studie, dsd-LIFE, som etter hvert kan si oss noe om den øvrige helsen.

van Lisdonks (2014) studie fra Nederland avdekker blant annet hvordan personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling kan streve med å akseptere tilstanden sin. Informanter viste til at det var smertefullt og vanskelig å først få vite om tilstanden, og å akseptere både det å ha en kronisk tilstand og de fysiske konsekvensene av den. Selv om informanter hadde en tydelig kjønnsidentitet som mann eller kvinne, var det flere som fryktet at samfunnet rundt ikke så på dem som helt mannlig eller kvinnelig.

De fleste rapporterte at det var vanskelig å være åpen om tilstanden til andre, og at de utviste stor forsiktighet med hensyn til hvem de delte det med. Hemmelighold og skam hadde igjen innflytelse på muligheter for å finne en kjæreste eller partner, og å bygge nære relasjoner. Frykt for å bli avvist, skamfølelse og frykt for negative reaksjoner fra nære relasjoner ga personene i studien en følelse av å være annerledes, ensomme og misforstått. Samtidig ble de negative reaksjonene tilskrevet uvitenhet, eller manglende evne til empati, heller enn å være direkte knyttet til diskriminering. Studien finner at livssituasjonen påvirker personenes deltakelse på viktige arenaer som utdanning, arbeidsliv og i fritidsaktiviteter.

Den europeiske studien dsd-LIFE ser blant annet på livskvaliteten og helsen til voksne med ulike tilstander av variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Undersøkelsen finner blant annet at kjønnsdysfori er noe mer vanlig blant personer med noen av formene for variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Dårlig psykisk helse, inkludert dårlig selvtillit og negativt kroppsbilde, er også mer vanlig for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling enn i befolkningen generelt. Undersøkelsen anbefaler at helsetjenestene også bør være til hjelp med å forbedre selvbildet og den generelle psykiske helsen.

I Norge har vi i tillegg fått viktige bidrag fra Roen, Lundberg, Samuelsen, og Dønåsen, med utgangspunkt i fagfeltene psykologi og jus. Studiene setter seg fore å belyse problemområder og avstander på feltet, og gjennom dette å bygge broer mellom de forskjellige perspektivene som råder.

Holdningsdata kan gi oss indirekte informasjon om hvordan personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling blir møtt i samfunnet. For eksempel kan en lav grad av aksepterende holdninger tyde på at en gruppe opplever diskriminering. I tillegg kan holdninger til variasjon i kroppslig kjønnsutvikling si oss noe om holdninger til kjønn generelt, og i hvilken grad samfunnet er åpent for personer som bryter med normer for kjønn.

En del er åpne for at det finnes flere enn to biologiske kjønn

Interkjønn fra et lhbt+-perspektiv innebærer blant annet å være åpen for at det finnes flere enn to kjønn. Tokjønnsmodellen, med kjønn både i sosial og biologisk forstand, står sterkt i samfunnet, og det er derfor interessant å legge merke til at ganske mange i befolkningen er åpne for at det finnes flere enn to biologiske kjønn.

Medisinsk praksis på dette feltet er i endring. Tidligere praksis har vært å gjennomføre kirurgi på barn for å gjøre kjønnsorganer mer entydig mannlige eller kvinnelige. Det er uklart akkurat hva som er rådende praksis akkurat nå. Som en del av spørsmålene om tilstander av variasjon i kroppslig kjønnsutvikling spurte vi derfor om holdninger til kosmetisk kirurgi på barn.

I 2019 ble Law and Intersex in Norway, en rapport om juridiske rettigheter for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, ferdigstilt. Rapporten gjør greie for og diskuterer det juridiske rammeverket for denne tematikken i ulike land, og i tillegg ulike staters tilnærming til politikk. Les rapporten her.

Barne- og likestillingsdepartementet (2016). Trygghet, mangfold, åpenhet. Regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk 2017-2020. Oslo: Barne- og likestillingsdepartementet

Blackless, M., Charuvastra, A., Derryck, A., Fausto-Sterling, A., Lauzanne, K. og Lee, E. (2000). How Sexually Dismorphic Are We? Review and Synthesis. American Journal of Human Biology 2000 (12)

Bufdir (2017). Oppsummeringsrapport. Symposium om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. 31. oktober 2016, Oslo. Oslo: Bufdir

Diseth, T.H. (2008). Barn født med uklare kjønnskarakteristika. Tidsskrift for den norske legeforening 2008:128. Hentet 24. april 2018

Dønåsen, I. (2014). Atypical sex development: Perspectives of laypeople. Master thesis, University of Oslo

Europarådet (2015). Human Rights and Intersex People. Strasbourg, Frankrike: Europarådet

Feragen, K.B., Heggeli, C. og Wæhre, A. (2019). Livssituasjonen for personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling i Norge. Oslo: Oslo universitetssykehus

FN (2017). Fact Sheet – Intersex. Free & Equal, United Nations for LGBT Equality

Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling (flere årganger). Årsrapporter

Garland, F., Samuelsen, N.L., og Travis, M. (2018). Law and Intersex in Norway; Challenges and Opportunities. England: University of Leeds og University of Manchester

Helse Vest (2016). Behandling av barn med DSD - svar fra Helse Vest 2016. Brev til Helse- og omsorgsdepartementet

Kreukels, B.P.C., Köhler, B., Nordenström, A., Roehle, R., Thyen, U., Bouvattier, C., de Vries, A.L.C. og Cohen-Kettenis, P.T. (2018). Gender Dysphoria and Gender Change in Disorders of Sex Development/Intersex Conditions: Results from the dsd-LIFE Study. The Journal of Sexual Medicine, 2018 (15), 777-785

Lundberg, T.P., Hegarty, P., og Roen, K. (2018) Making sense of ‘Intersex’ and ‘DSD’: how laypeople understand and use terminology, Psychology & Sexuality, 9:2, 161-173

Lundberg, T.P. (2017). Knowing bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus. Doktorgradsavhandling. Oslo: Universitetet i Oslo

OHCHR (2013). Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. Human Rights Council Twenty-second session Agenda item 3

OHCHR (2016). Intersex Awareness Day – Wednesday 26 October. New York, USA: FN

Opinion (2022). Befolkningens holdninger til lhbtiq-personer. Rapport fra en spørreundersøkelse. Oslo: Bufdir

Redd barna, FRI og Skeiv Ungdom (2016). Rettane til LHBTI-barn i Noreg - Vurdering og tilrådingar i lys av FN sin barnekonvensjon. Skrevet av Ingrid Egeland

Röhle, R., Gehrmann, K., Szarras-Czapnik, M., Claahsen-van der Grinten, H., Pienkowski, C., Bouvattier, C., Cohen-Kettenis, P., Nordenström, A., Thyen, U. og Köhler, B. (2017). Participation of adults with disorders/differences of sex development (DSD) in the clinical study dsd-LIFE: design, methodology, recruitment, data quality and study population. BMC Endocrine Disorders, 17:52

Samuelsen, N.S.L. (2016). Foreldresamtykke som rettslig grunnlag for behandling av barn med atypisk somatisk kjønnsutvikling: Menneskerettslige avgrensninger. Masteroppgave ved Universitetet i Bergen

Senter for sjeldne diagnoser (2017). Medfødt binyrebarksvikt (CAH). Oslo: Oslo universitetssykehus

van de Grift, T.C., Cohen-Kettenis, P.T., de Vries, A.L.C. og Kreukels, B.P.C. (2018). Body Image and Self-Esteem in Disorders of Sex Development: A European Multicenter Study. Health Psychology, 37 (4), 334-343

van Lisdonk, J. (2014). Living with intersex/DSD: An exploratory study of the social situation of persons with intersex/DSD. Nederland: Netherlands Institute for Social Research

Sophia Rodrigues Eusébio

Seniorrådgiver

sophia.eusebio@bufdir.no