Omsorgssvikt eller funksjonsnedsettelse? – veileder

Tegn til funksjonssvikt hos sped- og småbarn vil ofte være vage og uspesifikke. Tegnene kan noen ganger forveksles med reaksjonsmønstre som utvikles ved omsorgssvikt eller mishandling. Fagfolk med ulik kompetanse (både barnevernsfaglig og medisinsk/ psykologisk) bør observere barna i ulike situasjoner.

Hvis et barn har fysiske, kognitive eller atferdsmessige utfordringer, og andre instanser ikke er koblet inn, bør barnevernets ansatte som en tommelfingerregel ta kontakt med relevante instanser som kan  få barnet utredet.

Barnevernet må innhente informasjon om barnets helsetilstand, inkludert syn og hørsel, samt undersøke om ordinære helsekontroller, tannlegekontroller og vaksinasjonsprogrammer er gjennomført.

Dersom barnet har fysiske, kognitive eller atferdsmessige utfordringer, og andre instanser ikke er koblet inn, bør barnevernets ansatte ta kontakt med relevante instanser som kan få barnet utredet. Dette gjøres vanligvis i samarbeid med foreldrene. Barnevernet må passe på at kunnskap om barnevernundersøkelsen og dens resultater ikke spres unødig (jfr. § 4-3, 2. ledd).

En del barn og unge som barnevernet er i kontakt med er allerede en utredet (for eksempel ved sykehus, i BUP eller i PP-tjenesten). De kan også være under utredning eller i et behandlingsopplegg. I slike tilfeller skal barnevernet ta kontakt med disse instansene.

Ikke alle barn med funksjonsnedsettelser er tilstrekkelig utredet. Derfor kan det være nødvendig med ytterligere undersøkelser, eller vurdering av behov for hjelpetiltak utover det barnet eventuelt allerede mottar. En slik utredning vil også være et utgangspunkt for å vurdere om foreldre/fosterforeldre har nødvendig avlastning, økonomiske støtteordninger eller lignende.

Autismespekterforstyrrelser (ASD)  er en betegnelse som dekker flere underdiagnoser som er karakterisert ved manglende evne og oppmerksomhet mot kommunikasjon og sosial samhandling. Barnet vil i tillegg ha repeterende eller stereotyp væremåte.Tilstanden forekommer oftere hos gutter enn hos jenter.

Symptomer og kjennetegn

Som regel viser symptomer på autismespekterforstyrrelser seg før barnet er tre år. Enkelte tilstander innen autismespekteret, som Asbergers, diagnostiseres imidlertid ofte i skolealder eller senere.

Sosiale ferdigheter som brukes i gjensidige sosiale relasjoner. Eksempler på fremtredelsesformer kan være:

• Barnet kan ofte virke uinteresserte, og reagerer ikke når det blir lekt med eller stelt, eller reagerer påfallende annerledes enn andre barn. Barnet kan være vanskelige å roe når det gråter, og kan virke fornøyde med å være alene.
• Noen barn liker kroppskontakt, særlig ved voldsom lek, mens andre blir stive og avvisende når de blir tatt på.
• Noen barn synes ikke å reagere på stemmer og blir ofte mistenkt for å være døve. Andre er veldig vare både for syns- og hørselsinntrykk.
• Noen barn har dårlig blikkontakt, mens andre lar blikket gli over ansiktet til dem de møter, eller stirrer dem granskende inn i ansiktet fra kloss hold.
• De lærer sjelden ved å ta etter andre (imitere) og har store vansker med å forstå og delta i ulike aktiviteter.
• Barnets samhandling med andre mennesker og evne til å oppfatte andres perspektiv er begrenset.
• Barnet har stort behov for rutiner og forutsigbarhet.

Kommunikasjon- og språkferdigheter som brukes i gjensidig samspill. Eksempler på fremtredelsesformer kan være:

• arnets språkferdigheter varierer fra manglende språkutvikling til velutviklet språk.
• Noen barn kan snakke en del og forstå mye.
• Noen barn kan gjenta mekanisk det andre sier uten at det virker meningsfylt i sammenhengen (ekkotale).
• Barnets tale virker ofte monoton på grunn av dårlig talerytme og lite betoning.
• De fleste barn har lite mimikk, gester eller kroppsspråk, eller det er manglende samsvar mellom det barnet sier og mimikken det bruker.
• Noen barn utvikler ikke funksjonelt talespråk og må bruke alternativ kommunikasjon.
• Barnets språkforståelse er ofte konkret og bokstavelig.

Repeterende eller stereotype væremåter. Eksempler på fremtredelsesformer kan være:

• Noen barn har et begrenset atferdsrepertoar preget av gjentakelser og ritualer.
• Mange barn har vansker med å bruke leker på en funksjonell måte. Eksempel på dette er at barnet kan stille opp lekene i en lang rekke, og kan gjenta dette i samme rekkefølge flere ganger. Å snurre hjulene på lekebilen kan synes mer interessant enn å kjøre den.
• Barnet viser ofte uvanlig interesse for ting som kan dunkes, svinges, snurres og luktes på, og ting som lyser eller blinker.
• Enkelte barn liker spesielle lyder, mens andre unngår visse lyder ved å holde seg for ørene.
• Noen barn har store kunnskaper innen for sine spesielle interesser (såkalte «særinteresser»)
• Noen barn har uvanlige ferdigheter innen f.eks. musikk, regning eller tegning.
• Noen barn er veldig urolige og har et høyt aktivitetsnivå. Andre er passive eller fjerne.

Synshemming deles inn i tre hovedgrupper :

• Moderat synssvekkelse (= gammel term «svaksynt»)
• Alvorlig synssvekkelse» (= gammel term «sterkt svaksynt»)
• Ulike blindhetskategorier

To personer med samme synstap kan fungere synsmessig svært forskjellig. Grunnet til dette er at evnen til å utnytte synet er avhengig av tilleggsfaktorer, eksempelvis individuelle faktorer (som kognitive) og omgivelsesfaktorer (miljøtilrettelegging og kompetanse hos nærpersoner). 

Synet er viktig for barnets fysiske og mentale utvikling. Barnet vil skaffe seg verdifull erfaring og utvikle seg sosialt gjennom lek, aktivitet og samhandling med andre.

For at barnet skal kunne utvikle seg best mulig ut fra sine forutsetninger, er det viktig at man er kjent med synshemmingen, og at nødvendige tiltak settes inn. Uten slike tiltak, kan barnet/ungdommen bli passiv. Dette har betydning for den totale utviklingen.

Ulike typer synshemninger

Personer med moderat synssvekkelse kan ofte nyttiggjøre seg visuelle hjelpe- og læremidler, men det er stor variasjon blant personer personer med synshemming. Hvor godt eller dårlig den enkelte ser i ulike situasjoner, vil også variere. De fysiske forholdene vil ha betydning, herunder lysforhold og blending. Noen har behov for forholdsvis mye lys, mens andre er avhengig av relativt lite lys for å kunne se best mulig.

Hjernesynshemming: Hjernesynshemming (Cerebral Visual Impairment, CVI) er en fellesbetegnelse på synsvansker som skyldes en skade eller utviklingsforstyrrelse i hjernen.  Personer med CVI kan ha normalt fungerende øyne, men likevel ha problemer med å sortere, kjenne igjen, bearbeide og tolke synsinntrykk. Barn med CVI kan være lite synsaktive og ha nedsatt visuell oppmerksomhet. Barnet kan også ha problemer med å gjenkjenne personer, ansikter og mimikk.

Det kan være vanskelig å oppdage og forstå denne type synsvansker, spesielt hos barn med sammensatte vansker. Derfor er man avhengig av god informasjon fra dem som kjenner barnet best, samtidig som en går inn med synsfunksjonelle utredninger.  

I dag vet man mye om hvor sårbart synssystemet kan være dersom vansker ikke oppdages i tide.

• Tilstander som forhindrer at synet brukes, vil medføre varig synshemming, uansett senere behandling/stimulering.
• En del tilstander vil føre til varig nedsatt syn uavhengig av stimuleringstiltak og medisinsk behandling.

I disse tilfeller er det ekstra viktig med kompetanse om konsekvenser av synstap og hvordan en kan gi barnet best mulige betingelser for utvikling og læring.

Medfødt synstap eller fått synstap senere i livet: Forskjellige barn vil ha ulike forutsetninger for å fungere med synsnedsettelse. Det er også forskjell på å være født med nedsatt syn og å få et synstap senere i livet.

Noen ganger oppdages ikke barnets synshemming før i skolealder, selv om barnet har fått vanlig helseoppfølgning fra helsestasjon. Dette kan skje der det foreligger andre tilstander som «maskerer» synsvanskene. Barn med sammensatt problematikk bør derfor gjennomgå tverrfaglige undersøkelser, herunder sjekk av øyelege.

Symptomer og kjennetegn

Sjekkliste som kan være til hjelp for å oppdage synsvansker, og kjennetegn som kan indikere behov for en grundigere synsundersøkelse.

0–3 måneder: nystagmus (urolige øyne), flakkende blikk/ manglende blikkontakt, sterk skjeling, reagerer med ubehag på sterkt lys

4–6 måneder: (samme som over) + barnet har manglende følgebevegelser og blikkontakt, lite synsoppmerksomhet og manglende bruk av øynene, løfter ikke hodet i mageleie, vedvarende skjeling, liten interesse for omgivelsene, griper ikke etter gjenstander, blir passiv og stille når noen kommer/lytter

7-12 måneder: (samme som over) + barnet har vansker med å kjenne igjen personer, passiv og lite utforskende, griper ofte feil, krabber ikke eller har forsinket motorisk utvikling, passiv i sterkt lys og sol, eller i skumring og mørke

1–2 år: (samme som over) + barnet bruker stadig munnen og hendene for å undersøke, liten interesse for å utforske og leke med gjenstander, manglende objektkonstans (innebærer at vi oppfatter gjenstander i omgivelsene som stabile selv om de observeres under forskjellige betingelser). I tillegg liten interesse for bilder og enkle billedbøker, skjev hodestilling, liten interesse for å gå alene

3–4 år: (samme som over) + mye vondt i hodet, mye sliten, ukonsentrert, liten utholdenhet i synskrevende oppgaver, uinteressert i aktiviteter som stiller krav til synet, usikker og utrygg i skumring og mørke, skiller ikke farger eller former, usikker når det løper, hopper og klatrer. Velger bort aktiviteter som å tegne, perle, pusle, har vansker med lek og sosialt samspill med andre barn, sitter unormalt nær TV, kniper igjen ett øye, myser

5–6 år: (samme som over) + barnet sitter unormalt nært inntil, skjev hodestilling, vansker med å tegne og kopiere bilder og gjenstander, vansker med å klippe, dårlig balanse på ett bein, vansker med å hinke, vansker med å ta imot ball og å kaste retningsbestemt. Beveger seg usikkert i ukjente omgivelser, snubler, velter, går på ting, velger bort aktiviteter som stiller krav til motoriske ferdigheter, vansker med visuell imitasjon, mye gjetting eller liten interesse for det som foregår på avstand, passiv eller deltar lite i lek og sosialt samspill med andre barn

Skolealder: (samme som over) + barnet har vansker å oppfatte hvordan øvelsen blir demonstrert  i kroppsøving, vansker med å ta i mot ballen og se hvem som er på lag, ser ikke det som står på tavla, vansker med å se tekst i bøker, sliter med å se eller forstå egen håndskrift, problemer med å orientere seg og finne fram.

Kommunikasjon, språk, begrep: Vi bruker både verbal- (talespråk) og nonverbal ( mimikk, gester, kroppsspråk osv.) kommunikasjon når vi snakker sammen. Etablering av felles oppmerksomhet, felles fokus og felles forståelse er en forutsetning for god kommunikasjon.

Barn og unge med alvorlig synssvekkelse eller blindhet kan ha et annerledes kroppsspråk enn det man er vant til. Dette kan lett føre til misforståelser. Det kan for eksempel hende at barnet/ungdommen vender øret og ikke blikket/ansiktet mot den han/hun snakker med. Det kan hende at barnet gjør dette for å høre bedre, men kan tolkes som mangel på interesse.

Synet er viktig for å utvikle et godt språk og få innhold i ordene og begrepene vi bruker. Personer uten synshemming skaffer seg mye kunnskap gjennom å se. For barn og unge med synshemming kan det være mer utfordrende å skaffe seg denne kunnskapen. Barnets begrepsforståelse kan derfor være mangelfull.

Flere barn har lært mange ord og begreper gjennom voksenkontakt, men innholdsforståelsen kan være mangelfull. Når man snakker sammen, er det derfor viktig å velge ord og uttrykk som barn og unge forstår.

Hørselshemming er en fellesbetegnelse som omfatter alle grader og arter av hørselstap. Tapet kan være medfødt eller en skade kan ha skjedd senere. Det er vanlig å skille mellom to hovedgrupper: tunghørt og døv.

Tunghørte har et markert hørselstap, men de kan utnytte hørselen, eventuelt ved hjelp av hørselstekniske hjelpemidler, til å oppfatte andres tale og kontrollere egen stemme. En tunghørt person vil kunne fungere som døv i sosiale situasjoner med mye støy.

Døve har et så stort hørselstap at de ikke kan oppfatte tale via hørselen eller kontrollere sin egen stemme, selv ikke med bruk av høreapparat.

Symptomer og kjennetegn

Det finnes flere tegn du bør være oppmerksom på med hensyn til hørselsskade hos barn:

• Barnet reagerer dårlig på tiltale når det sitter med ryggen til
• Grovmotorisk forsinkelse
• Barnet setter seg veldig nær lydkilder, eller viser manglende interesse for stemmer og lyd
• Barnet snakker veldig høyt
• Barnet babler monotont, noe som gjerne avtar etter ett års alder
• Barnet har dårlig språkutvikling, dårlig uttale og lite ordforråd
• Barnet viser mest interesse for gester og bevegelse
• Barnet skriker og hyler og gestikulerer for å kommunisere
• Barnet viser sterke følelsesmessige reaksjoner i form av sinne og/eller sterk egenvilje.

Barn med medfødt og/eller tidlig utviklet hørselstap risikerer å utvikle omfattende vansker hvis ikke adekvate habiliteringstiltak blir satt inn tidlig. Hørselsnedsettelse påvirker og påvirkes av kognitiv fungering. Kognitiv fungering må derfor tas hensyn til ved alle typer utredninger av barn med hørselsnedsettelse. Nedsatt hørsel kan også påvirke språkutvikling, sosiale relasjoner og inkludering, for eksempel i barnehage og skole.

Det kan noen ganger være vanskelig å skille mellom følger av hørselstap og hva som kan være symptomer på andre vansker. Språkforsinkelse på grunn av hørselstap og symptomer på ulike typer språkvansker kan i noen tilfeller gi forholdsvis like symptomer. De kan være vanskelige å differensiere, og kan opptre både alene og samtidig. Barn med hørselshemming kan også ha tilleggsvansker som ADHD, nedsatt arbeidshukommelse, nonverbale lærevansker og språkvansker.

Mange deler av hverdagen blir berørt når barnet har begrenset evne til å forstå andre eller når andre ikke forstår barnet. Barn med udiagnostisert hørselstap, kan utvikle kompenserende strategier når det strever for å få med seg hendelser og sammenhenger i det som skjer rundt seg.

Erfaringsmessig vil barn med udiagnostisert hørselsproblematikk kunne ha emosjonelle reaksjoner i form av uoppmerksomhet, uro eller tilbaketrekking og mer innadvendte tendenser. Slike emosjonelle reaksjoner kan gi bekymring og mistanke om diagnoser som ADHD eller vansker i forhold til autismespekterforstyrrelser.

Utviklingshemming er definert slik: «Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f. eks. kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser.» 

Dette betyr at

• Evnenivået må være betydelig svekket. Mental fungering skal ligge under et IQ-nivå på 70.
• Sosial modenhet og evne til å tilpasse seg (adaptive ferdigheter) skal være betydelig svekket. Funksjonsvanskene skal ha vist seg før fylte 18 år.

Ulike grader av utviklingshemming

Vanligvis deles utviklingshemming inn i fire grader :

• Lett utviklingshemming: IQ 50-69
• Moderat utviklingshemming: IQ 35-49
• Alvorlig utviklingshemming: IQ 20-34
• Dyp utviklingshemming: Under 20

Kognitive funksjoner og evne til å tilpasse seg utvikler seg og endrer seg gjennom hele barndommen for barn med typisk utvikling så vel som for barn med utviklingshemming. For å kunne vurdere grad av utviklingshemming må en derfor se tilpasningsferdigheter i forhold til alder.

Førskolealder (0-6):

• Lett: Barnet kan utvikle sosiale og kommunikative ferdigheter. Motorisk koordinering er lett svekket. Diagnostiseres ofte i senere alder
• Moderat: Barnet kan snakke eller lære å kommunisere; noe vansker med sosial forståelse; noe redusert motorisk koordinasjon; har nytte av ADL-trening.
• Alvorlig: Barnet kan si noen få ord, har begrensede ferdigheter i tale; kan lære noen ADL-ferdigheter; motorisk koordinering er tydelig redusert.

Skolealder (6-20):

• Lett: Eleven kan lære seg skoleferdigheter tilsvarende ca. 6.klasse, i siste del av tenårene: «passende» sosiale ferdigheter.
• Moderat: Eleven kan lære noen sosiale ferdigheter og ferdigheter tilpasset enkelte yrkesfag; noen skolefaglige ferdigheter som på grunntrinnet. Eleven kan reise alene på kjente plasser.
• Alvorlig: Eleven kan snakke eller lære å kommunisere. Eleven kan lære enkle vaner knyttet til egenomsorg (helse); har nytte av innlæring av rutiner.

Symptomer og kjennetegn

Jo mer alvorlig utviklingshemmingen er, jo større er sannsynligheten for at barnet har tilleggsvansker og kroniske lidelser. Samtidig øker også sjansen for at diagnosen blir stilt tidlig.

Diagnostisering foretas av spesialisthelsetjenesten representert ved habiliteringstjenesten i fylkene. Ved diagnostisering inngår sykehistorie, kartlegging av tilpasnings-/(adaptive) ferdigheter og intelligenstest. 

• Barn og unge med lettere utviklingshemming, vil møte vansker med å forstå jevnaldrenes språk og sjargong, særlig når denne forutsetter evne til abstraksjon og ironi.
• Barna vil kunne ha vansker med å trekke logiske slutninger og se konsekvensene av sine handlinger.
• Sosial kontakt og sosiale regler kan også være vanskelig, særlig i spontane relasjoner og situasjoner. 
• Lett utviklingshemming fører til lærevansker i skolen.

Det er ofte først i skolealder at barnets intellektuelle begrensninger blir oppdaget. Det kan være vanskelig å skille lett utviklingshemming fra spesifikke lærevansker, ADHD eller atferdsproblemer.

ADHD er en fellesbetegnelse for diagnosene «Hyperkinetiske forstyrrelser» (ICD-10) og «Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder» (DSM-5).  Flere gutter enn jenter får diagnosen.

Symptomer og kjennetegn

Symptomene gir seg vanligvis til kjenne tidlig i barneårene og vedvarer ofte inn i ungdomsalderen og opp i voksen alder. Kjernesymptomene ved ADHD er konsentrasjonsproblemer/oppmerksomhetsvansker, hyperaktivitet, og impulsivitet.

Konsentrasjonsproblemer: Personer med ADHD har vansker med å fange opp muntlige beskjeder og holde oppmerksomheten over tid på det de skal. De kan ha vansker med å bearbeide informasjon, og kan derfor få problemer med å følge instruksjoner, gjennomføre oppgaver og organisere egne aktiviteter. For andre kan det virke som om de ikke hører etter. De unngår eller misliker gjerne oppgaver som krever vedvarende oppmerksomhet. De skifter ofte fra en aktivitet til en annen, uten å gjøre noe ferdig. De er lette å distrahere, er glemsomme og mister lett ting.

Hyperaktivitet: Barn og unge med ADHD har ofte mye uro i hender og føtter. På skolen kan barnet for eksempel forlate plassen sin i timen og bevege seg omkring i klasserommet. Andre kjennetegn er støyende lek og mye kroppslig aktivitet. Barn med ADHD prater ofte mye uten å tilpasse seg den situasjonen de er i. Ungdom og voksne har ikke det samme høye aktivitetsnivået, men er ofte rastløse.

Impulsivitet: Barn med ADHD handler ofte impulsivt. Dette innebærer at de handler før de har tenkt seg om. Det fører gjerne til at de svarer før et spørsmål er avsluttet, ikke klarer å vente på tur og avbryter. Disse symptomene er mest karakteristiske hos barn, men kan også være tydelige hos ungdom og voksne.

Andre grunner til uro og konsentrasjonsvansker: Det er mange grunner til at barn og ungdom kan bli urolige og ukonsentrerte. Ulike belastninger som f.eks. omsorgssvikt, eller traumer vil kunne gi slike reaksjoner. Engstelse, tristhet og andre psykiske vansker vil også kunne ha disse symptomene. Det er også somatiske sykdommer som for eksempel epilepsi som kan vise seg gjennom symptomer som likner det en ser ved ADHD. I tillegg vil også barn og unge med ADHD kunne ha tilleggsvansker som kan forsterke ADHD-symptomene. Utviklingshemming kan også føre til at barna blir urolige og ukonsentrerete.

Når barnet har mange vansker samtidig, må det gjøres et grundig diagnostisk arbeid for å få tilstrekkelig god oversikt til å kunne gi god nok hjelp. Når man treffer på barn og unge med uro og konsentrasjonsvansker, vil det oftest være grunn til henvisning til spesialisthelsetjenesten (BUP) for diagnostisk undersøkelse. Barn og unge som diagnostiseres med ADHD vil ofte ha behov for flere hjelpetiltak samtidig.

Tourettes syndrom (TS) er en nevrobiologisk tilstand (knyttet til hjernen og nervesystemet) som karakteriseres av ufrivillige, raske, plutselige bevegelser og lyder som gjentar seg. De ufrivillige bevegelsene og lydene kalles tics. Tics er ofte forbigående, og må derfor ha vart i minst ett år før diagnosen Tourettes syndrom kan stilles. Hvis enten bevegelses- eller lydtics, men ikke begge former for tics, har vart i minst ett år, brukes betegnelsen kroniske tics.

Ticsene kommer ofte til syne ved fem til syv års alderen, noen ganger enda tidligere. Fordi det ofte tar tid før omgivelsene forstår at dette er tics, blir diagnosen vanligvis stilt først i åtte-ti årsalderen. TS kan foreløpig ikke kureres, men symptomene reduseres vanligvis med alderen. Forløpet av TS varierer betydelig fra individ til individ. Den vanskeligste perioden er vanligvis mellom 10 og 13 år. For svært mange kommer ikke bedringen før puberteten er over.  

Tilleggsvansker

De vanligste tilleggsvansker er ADHD og tvangstanker/ tvangshandlinger (OCD). 

Noen kan ha søvnproblemer fordi de har tics om natten. Stort søvnbehov og ekstra trøtthet er også vanlig. Musklene brukes langt oftere og mer intenst enn det som er vanlig. I tillegg er bivirkninger av de medisiner som brukes for å dempe tics en viktig årsak til trøtthet hos mange. 

OCD (Obsessive Compulsive Disorder) er en tilstand med tilbakevendende tvangstanker og/eller tvangshandlinger. Tvangstanker er gjennomgående og vedvarende tanker/ tankebilder, impulser eller fantasier. Disse tankene kan ta overhånd og oppleves som meningsløse.

De fleste som har en tvangstilstand/OCD, har både tvangstanker og tvangshandlinger. Manglende/redusert kontroll over kroppen, kan føre til angst og/eller depresjon. Hos barn kan dette arte seg som sinne eller store humørsvingninger. En kan også se selvskadende atferd.

Utviklingen hos barn og unge med TS kan bli påvirket av hvordan omgivelsene og/eller familien klarer å takle barnets tics, utfordrende atferd og emosjonelle problemer. Tidlig diagnose blir derfor svært viktig både for barnets egen forståelse av tilstanden og for omgivelsenes mulighet til å forstå barnet. Familier med barn/ungdom med kompliserte tics og utfordrende atferd trenger derfor å få god informasjon og kunnskap for å kunne leve best mulig med TS. God informasjon til skole/medelever er også viktig, men må skje i samarbeid med barn og foreldre.

Symptomer og kjennetegn

De vanligste motoriske symptomene er blunking, hodebevegelser og grimaser. De vanligste lyd-ticsene er harking, kremting og snufsing.

Tics 

• kan være sammensatte - flere ulike tics på en gang eller i serie
• starter oftest i ansiktet og kan flytte seg til hals, skuldre og videre til resten av kroppen
• flytter seg ofte fra en kroppsdel til en annen
• kan variere i hyppighet og intensitet gjennom dagen, over uker eller måneder
• kan undertrykkes, for eksempel gjennom legetime eller en skoledag
• er likevel ikke en uvane en kan slutte med hvis man vil
• kan være synlige for omverden - som å stramme mage/ lårmuskler, krølling av tær
• kan minske ved konsentrasjon om noe barnet er opptatt av
• kan forsterkes av angst og nervøsitet, men også av å glede seg til noe

Personer med TS kan være svært følsomme for det som skjer i omgivelsene, og kan være plaget av sensorisk overfølsomhet. For eksempel kan merkelapper, skrukker i klær og konsistensen på tekstiler oppleves som svært ubehagelige. Det samme gjelder ulike typer mat (lukt, klumper, blandet mat osv.), lukter, lyder mm. 

Noen har uprovoserte, uønskede verbale utbrudd av sex-relatert art, og ord og setninger som kan være truende og aggressive. Mindre enn 15 prosent har slikt uakseptabelt språk eller banning (koprolali). Slik atferd kan føre til vanskelige situasjoner og er svært plagsomt for dem det gjelder.

Utfordring med diagnostisering

Diagnosen stilles vanligvis av lege etter undersøkelser som utelukker andre nevrologiske tilstander. Undersøkelsene av barn gjøres vanligvis av barnelege eller i psykisk helsevern for barn og unge (BUP).

Evnen til å undertrykke tics kan gjøre det vanskelig å stille riktig diagnose. Ticsene kan også være helt borte i lengre perioder. Perioder med lite tics eller ingen tics behøver derfor ikke bety at barnet ikke har TS.

Det er både forskjeller og likheter mellom OCD og Tourettes syndrom, men begge kan innebære at barnet gjentatte ganger utfører bestemte handlinger som kan være vanskelig for omverdenen å forstå. Ofte er samme person rammet  både av OCD og TS. Da kan det være utfordrende å skille ut hva som er hva. Det kan også være vanskelig å skille på om konsentrasjonsvansker og uro skyldes ADHD som tilleggsvanske, eller om disse symptomene er et resultat av mange tics og TS i seg selv.

Noen barn får anfall med ukontrollerbart sinne. Anfallene kan komme plutselig og tilsynelatende uten noen, eller svært liten, form for provokasjon. Slike ukontrollerte raserianfall sees vanligvis hos dem som har TS med tilleggsvansker, for eksempel ADHD eller OCD eller begge deler. Anfallene kan være vanskelig å skille fra «vanlige» atferdsvansker. Raserianfallene kan også forveksles med reaksjoner på manglende omsorg og grensesetting. Seksualisert språk og atferd kan feilaktig bli tolket som reaksjoner på seksuelle overgrep.

Barn med TS kan bli utsatt for omsorgssvikt og overgrep på lik linje med andre barn. Tiltakene som settes inn må være tilpasset barnets særlige utfordringer og behov. Det er svært viktig at de som skal ivareta barnet har kunnskap om TS. I motsatt fall kan barnet/ungdommen møtes på feil måte for atferd som er relatert til TS og følgetilstander, noe som kan øke barnets vanskeligheter.

Cerebral parese (CP) er en samlebetegnelse for en gruppe tilstander av kronisk funksjonsnedsettelse som finnes i mange former og alvorlighetsgrader. CP skyldes en skade i den umodne hjernen. Denne skaden kan oppstå i fosterlivet, under fødsel eller i løpet av de første barneårene, vanligvis før barnet er omkring to–tre år. Hvor stor skaden er, og hvordan skaden arter seg er avhengig av hvilken del av hjernen som er skadet.

Hjerneskaden påvirker signaler både fra hjernen til musklene og fra kroppens sanseceller til hjernen. Det fører til at hjernen mistolker en del signaler, og det kan skape ufrivillige bevegelser, dårlig balanse og ustø gange. Selv om den motoriske forstyrrelsen er det sentrale kjennetegnet ved diagnosen, er det også klart at de fleste ofte har vansker på andre områder i tillegg.

Symptomer og kjennetegn

Virkningene av cerebral parese varierer fra individ til individ. Milde tilfeller kan ofte bare gi noe manglende håndkontroll eller dårlig balanse. De hardest rammede kan ha meget dårlig muskelkontroll. Dette påvirker både bevegelse og tale i betydelig grad. Hvilket uttrykk tilstanden gir, er avhengig av hvilken del av hjernen som er skadet.

Spesielt det første leveåret kan det være vanskelig å avgjøre om barnet har en hjerneskade eller ikke. En rekke trekk kan gi mistanke om tilstanden:

• suge-svelge-problemer som gir sikling
• manglende interesse for lyder og synsinntrykk
• forskjeller i bevegelser mellom de to kroppshalvdelene
• uvanlige kroppsstillinger
• mangelfull kontroll over hodebevegelser
• ett eller flere av disse symptomene er vanlige:
• stramme muskler og muskelspasmer (muskelstramninger)
• ufrivillige bevegelser
• problemer med de grovmotoriske ferdighetene (f.eks. å gå eller å springe)
• problemer med finmotorikk (f.eks. å skrive og å snakke)
• unormal oppfatning og bearbeiding av sanseinntrykk
• problemer med romforståelse og øye–hånd–koordinasjon
• innlæringsvansker og vansker med å sette i gang aktivitet på egen hånd, viser seg tydeligere i skolealder

De fleste personer med CP har et normalt intellektuelt nivå. Noen har imidlertid tilleggsvansker som utviklingshemming, og en del har lærevansker som dysleksi og non-verbale lærevansker. Slike lærevansker kan føre til at de vil ha problemer med å oppfatte/bearbeide nye eller sammensatte synsinntrykk, orientere seg (svak rom- og retningssans), og mestre nye og sammensatte motoriske ferdigheter (motorisk klønete, enten finmotorisk eller grovmotorisk, eller begge deler). Personer med vanlig intellektuelt nivå kan også ha vansker med å løse nye problemer og forholde seg til nye situasjoner, og kan ha utfordringer med sosial kommunikasjon og tilpasning.

Personer med CP kan ha en rekke tilleggsutfordringer som epilepsi og spise- og svelgeproblemer, nedsatt syn og hørsel og kommunikasjonsproblemer i form av utydelig eller ingen tale.

Lette tilfeller av cerebral parese gir i noen tilfeller lite synlige utslag som for eksempel noe nedsatt syn og dårlig balanse. Også når det gjelder disse lette tilfellene kan det være behov for tilrettelegging i barnehage og skole, blant annet når det gjelder hjelpemidler, plassering i klasserom og ved deltakelse i fysiske aktiviteter.  Personer med de letteste formene for CP bruker gjerne mye energi på å leve opp til hva som ansees som «normalt». Disse mestringsstrategiene er ikke alltid heldige da de medfører stort energiforbruk og på lengre sikt unødvendig slitasje og belastning.

Hjerneskaden som har oppstått, kan ikke endres, men god og individuell tilrettelegging kan endre på de konsekvensene den kan gi.

Noen barn får fremadskridende hjernesykdommer. De fleste av disse skyldes en uidentifisert, genetisk betinget biokjemisk/metabolsk (stoffskifte) forstyrrelse i sentralnervesystemet. Det kan også foreligge en uidentifisert betennelse i sentralnervesystemet.

Barn med fremadskridende hjernesykdom er vanligvis symptomfrie ved fødsel, en del også i de første leveårene. Deretter ser en et sammensatt nevrologisk sykdomsbilde med mindre kontaktevne, utviklingsavvik, tap av funksjoner og forverring over tid.

Det er vanlig at foreldre til barn med en fremadskridende sykdom reagerer med sorg og fortvilelse når diagnosen blir stilt. De kan ha vanskelig for å forholde seg til informasjon og trenger tid til å bearbeide og tilpasse seg den nye livssituasjonen for barnet og familien. Barnet og deres foreldre vil oppleve frustrasjon og sorg over at barnet ikke kan mestre ting barnet tidligere har klart.

Når barn endrer seg og taper funksjoner, må en være oppmerksom på at dette også kan skyldes pågående traumatisering/omsorgssvikt.

Utvikling av sykdommen

Sykdommen kan utvikle seg i ulike stadier med ulik grad av aktivitetsnivå hos barnet. Noen stadier kan være preget av at barnet stadig gjentar de samme bevegelsene eller aktivitetene. Andre stadier kan være preget av lavt aktivitetsnivå med liten interaksjon med omgivelsene. Barnet kan miste det verbale språket, og også noe av det kroppslige språket. Dette kan gjøre det utfordrende å tolke barnets signaler.

Atferden vil ofte være preget av reduserte språkferdigheter og økende grad av forvirring, frustrasjon og sinneutbrudd. Barnet kan i tillegg få et forstyrret søvnmønster som gjør at barnet må ha tilsyn om natten. Barnet vil over tid få endret personlighet og miste egenskaper og ferdigheter som omgivelsene knytter til dette barnet.

Familien vil derfor over tid oppleve at de gradvis ”mister” barnet sitt. Fremtiden vil være preget av usikkerhet. Foreldrene vil måtte innstille seg på at barnets liv kan bli avkortet. Familien har ofte behov for hjelp til å takle de utfordringene som oppstår over tid når det gjelder å ta vare på barnet, barnets søsken og seg selv. Det kan være nyttig for dem å delta på samlinger med foreldre som også har barn med samme eller lignende fremadskridende sykdommer.

I Norge defineres en tilstand som sjelden hvis det er færre enn 500 kjente tilfeller i landet. Det vil si ett kjent tilfeller per 10 000 innbyggere. Sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser omfatter en rekke ulike tilstander som gir seg uttrykk på et utall forskjellige måter. Noen gir primært utslag i fysiske avvik eller sykdommer, som for eksempel visse former for kortvoksthet, muskelsykdommer, hudsykdommer og synshemming. Andre gir seg utslag i form av utviklingshemming. En rekke tilstander innebærer en kombinasjon av fysiske og kognitive problemstillinger.

Symptomer og kjennetegn

Sjeldne tilstander er ofte genetisk betinget og medfødt. Noen blir diagnostisert under svangerskapet mens andre må vente flere år før en diagnose blir stilt. En grunn til dette er at diagnosene er sjeldne og helsevesenet har liten kunnskap om symptomene. En annen grunn er at symptomene ikke alltid gir seg til kjenne før det har gått noe tid. Noen tilstander er fremadskridende (progredierende). Det vil si at barnet blir dårligere etter hvert som tiden går. For noen diagnoser betyr dette at barnet utvikler seg normalt inntil en viss alder for deretter å utvikle seg i negativ retning.

En utfordring med noen av de sjeldne diagnosene er at de kan ha symptomer som kan forveksles med symptomer på mishandling. Eksempler på dette er

• Osteogenesis Imperfecta Congenita som er en arvelig (genetisk) sykdom med feil i beinvevet som gir skjøre bein, lav beinmasse og fører til hyppige beinbrudd. Alvorlighetsgraden varierer betydelig fra alvorlige til meget milde former uten brudd. Foruten benvevet gir sykdommen også forandringer utenfor skjelettet og kan ramme tenner, hud, hørsel og øyne.
•  Ehlers-Danlos' syndrom som er en arvelig bindevevssykdom. Defekter i kollagenfibre kan føre til så vel hyperelastisitet som skjørhet av bindevev, noe som blant annet kan gi leddproblemer, brokk og sprekkdannelser av blodkar og andre organer. Andre karakteristika er hyperelastisitet i huden og blødningstendens som kan gi seg utslag i blåmerker. I verste fall kan vevsskjørheten medføre plutselig død ved sprekkdannelser i hovedpulsåren.

CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome / myalgisk encefalopati) er en alvorlig, kronisk sykdom. Sykdommens primære kjennetegn er lav toleranse for belastning, og at barnet trenger lang restitusjonstid etter både fysisk, mental og sosial anstrengelse.

Vi vet ennå ikke hva som utløser CFS/ME. Mange opplever at de ble syke etter en infeksjon, men sykdommen kan også komme gradvis.

Forløpet av CSF/ME kan arte seg svært forskjellig og gi ulik grad av funksjonssvikt. De aller sykeste blir sengeliggende og pleietrengende i lengre perioder.

For mange vil sykdommen vare i flere år, og noen fortsetter å være syke livet ut. Mange blir allikevel vesentlig friskere/friske, selv om det for noen tar lang tid. Det kan være flere i samme familie som har denne sykdommen.

Symptomer og kjennetegn

Et hovedsymptom på CFS/ME er langvarig forverring etter fysisk eller mental anstrengelse. Forverringen kan komme umiddelbart etter en aktivitet, eller etter noen timer eller dager.

Restitusjonstiden er lang, og kan utløse kortere eller mer langvarige tilbakefall av sykdommen.

Pasientene kan ha en rekke tilleggssymptomer. Disse kan variere fra person til person og etter sykdommens alvorlighetsgrad.

Vanlige tilleggssymptomer:

• Søvn: Endret søvnmønster, innsovningsvansker, ikke- forfriskende søvn (blir ikke uthvilt etter å ha sovet) og endret døgnrytme.
• Smerter: Smerter i muskler og ledd, mage- og brystsmerter, ulike former for hodepine, med mer.
• Kognitive problemer: Redusert konsentrasjonsevne, nedsatt simultankapasitet, ordletingsproblemer, rask kognitiv tretthet, blir lett distrahert, langsom informasjonsbearbeiding og dårlig korttidsminne..
• Autonome forstyrrelser: Blodtrykksfall, hjertebank, svimmelhet og postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS).
• Overfølsomhet: Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk (lys, lyd, smak, lukt og berøring).
• Sykdomsfølelse: Feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter.
• Andre symptomer: Irritabel tarm-syndrom, hyppig vannlating, svimmelhet, nummenhet, kvalme, problemer med temperaturreguleringen, økt tørste og intoleranse for enkelte matvarer eller kjemikalier, nedsatt balanse og opplevelse av muskelsvakhet.

Ulike grader av CFS/ME

Grovt sett kan vi dele sykdommen inn i 4 grader:

• Mild grad: aktivitetsnivået er redusert med minst 50 prosent. Barnet er selvhjulpent og kan utføre lette aktiviteter. Enkelte vil være i stand til å gå på skole, men dette går ofte på bekostning av fritidsaktiviteter og sosialt samvær, og de trenger hviledager og helger for å hente seg inn igjen.
• Moderat grad: Barnet er for det meste bundet til huset. All aktivitet er sterkt redusert og barnet trenger ofte å sove noen timer på dagen.
• Alvorlig grad: Barnet er sengeliggende det meste av dagen. Ofte vil barnet bytte mellom seng og sofa, og bare være i stand til å utføre lette aktiviteter som tannpuss og å spise. Mange har alvorlige kognitive problemer, og de er ofte avhengig av rullestol.
• Svært alvorlig grad: Barnet er sengeliggende hele døgnet og pleietrengende. Barnet har som regel behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak og er meget ømfintlig for sanseinntrykk. Enkelte har behov for sondeernæring.

Det er viktig å være klar over at sykdommen kan veksle mellom ulike grader hos samme person, selv innenfor relativt korte tidsperioder.

Dette må du huske på når du snakker med barn som har CFS/ME

Det aller viktigste er at barnet/ungdommen opplever forutsigbarhet, oversikt og kontroll. Dette oppnås blant annet gjennom å gjøre avtaler med barnet/ungdommen om varighet av samtalen/undervisningen, og eventuelt om stoppsignaler fra pasienten for pause eller avslutning av samtalen/undervisningen. Disse avtalene må overholdes strengt, og barnet/ungdommen må ikke presses til å gå ut over det som er avtalt.

• Vær oppmerksom på at samtaler er svært slitsomt for en CFS/ME-syk, og at en forverring kan komme i etterkant.
• Forbered samtalen godt. Snakk med foreldre, lærere eller andre som kjenner barnet eller kjente barnet før det ble sykt. Slik får du vite hvem barnet egentlig er. Det er ikke alltid så lett å få øye på personligheten hos en som er syk.
• Barnet kan trenge å spare krefter under samtalen. Sørg for stabil sitte-/liggeposisjon (for eksempel et sofahjørne der barnet kan ha bena litt høyt). Sett deg i nærheten av barnet, i øyenhøyde.
• Det bør være fritt for støy, forstyrrelser fra andre mennesker og skarpt lys. Bruk lav stemme og få ord. Vær varsom med berøring.
• Bruk ja/nei-spørsmål.
• Barnet kan ha ordletingsvansker. Avslutt samtalen, eller ta en pause, dersom barnet trenger å hente seg inn igjen.
• «Vet ikke» er et vanlig svar. Det kan bety at tankeprosessen barnet trenger for samtalen ikke virker for øyeblikket.
• Det kan være vanskelig å finne dekkende begreper for hvordan en føler seg. Ord som «sliten», «orker ikke», og «har ikke lyst» kan kamuflere kroppslige plager som er vanskelige å beskrive.

Les mer i Norges Myalgisk Encefalopati Forenings hefte Barn og unge med CFS/ME. Informasjon og råd.

Tilrettelegging på skolen

Mange barn med CFS/ME kan trenge fritak fra opplæringsplikten. De har likevel opplæringsrett. Andre CFS/ME-rammede barn kan ha behov for å få undervisning i hjemmet om de orker, eller komme på skolen når formen tillater det.

Barna med en mildere og moderat grad av sykdommen vil ha behov for tilrettelagt undervisning med kortere og/eller færre dager, støyskjerming og mulighet for å hvile.

Behov og utfordringer

Barn med CFS/ME har samme rett som andre barn med alvorlig kronisk sykdom til behandling og oppfølging i tråd med deres helsebehov. De trenger å bli møtt med forståelse og kunnskap i alle ledd. Barnas behov for sosial kontakt, opplæring og fritid må dekkes innenfor deres begrensede ressurser.

Det er viktig å skille sykdommen fra andre utmattelsestilstander eller andre årsaker til skolefravær, som krever en helt annen tilnærming. Disse barna er ikke late, men yter sitt beste. Ofte yter de over evne på skolen for deretter å «kræsje» når de kommer hjem. De trenger hjelp til å unngå overbelastninger som gjør dem sykere.

Foreldrene spiller ofte en helt vesentlig rolle i den tilrettelagte omsorgen av barna, i kommunikasjonen med omverdenen, men også i å hjelpe dem med den vanskelige oppgaven det er ikke å skulle overbelaste.