SIBS – et forebyggende tiltak for søsken som pårørende

SIBS retter seg mot søsken som pårørende til barn med kronisk sykdom, fysiske funksjonsnedsettelser, kognitive funksjonsnedsettelser, nevroutviklingsforstyrrelser eller psykiske tilstandsbilder deres foreldre.

Søsken som pårørende har forhøyet risiko for å utvikle psykiske helseplager. En av de beskyttende faktorene som er identifisert er god kommunikasjon innad i familien. Programmet er et forebyggende tiltak som gjennom å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn søker å øke søskens kunnskap om sin brors/søsters diagnose og bedre søskens psykologiske tilpasning. Gjennom dette er SIBS’ mål å redusere risiko for psykiske helseplager hos denne gruppen av barn som pårørende.

Programmet representerer en kunnskapsbasert måte for helsepersonell i norske kommuner å utøve sin lovfestede plikt som nedfelt i helsepersonelloven §10a til å ivareta søsken som pårørende.

Innhold i programmet

SIBS er et korttids, manualbasert tiltak der søsken og en forelder deltar. SIBS består av tre tematiske moduler med til sammen fem økter. Modul 1 består av samtalegrupper for foreldre og barn om temaet «få informasjon og bli kjent». Modul 2 inneholder samtalegrupper samt en økt hvor hvert barn snakker med sin forelder alene om temaet «diagnosen». Modul 3 har samme oppbygning som modul 2, men dekker temaet «følelser» (se oversiktsfigur i vedlegg).

SIBS’ mål er å styrke foreldrene som samtalepartnere for sine barn både gjennom bevisstgjøring og praktisk ferdighetstrening. Dette gjøres ved å få frem tema barna ønsker å ta opp med foreldrene i barnegruppeøktene, ved at foreldrene undervises i og diskuterer kommunikasjon med barn under foreldregruppene og ved at foreldrene trener på kommunikasjonsteknikker i veiledede økter hvor de samtaler med sitt barn. Barna deltar slik aktivt gjennom hele programmet. Det benyttes ikke video i veiledningsøktene, men videoeksempler av foreldre-barn samtaler (med skuespillere) benyttes for refleksjon i foreldregruppene.

Praktisk og teoretisk informasjon om programmet

Selektivt nivå

Programmet søker å støtte og styrke foreldre til søsken som er pårørende. Programmet er relevant for, og prøvd ut med, en rekke ulike diagnoser, enten disse primært er psykiske, somatiske eller kognitive.

Programmet rettes universelt mot alle barn i alderen 8-16 år som har et søsken med langvarig sykdom eller funksjonsnedsettelse. Per dags dato har vi ikke kunnskap som tilsier at det eksisterer noen undergrupper som vil ha mer utbytte av programmet. En pågående randomisert kontrollert studie (se under) vil kunne gi svar på mulige prediktorer for utfall, og om det er undergrupper programmet bør rettes selektivt inn mot.

Søsken som pårørende til barn med kronisk sykdom, fysiske funksjonsnedsettelser, kognitive funksjonsnedsettelser, nevroutviklingsforstyrrelser eller psykiske tilstandsbilder (heretter kalt søsken som pårørende) og deres foreldre.

Det kreves ingen kartlegging av foreldrene før oppstart av SIBS. Det kan være hensiktsmessig å innhente noen opplysninger om diagnosen til barnet med funksjonsnedsettelse/sykdom. Slik kan man sette sammen homogene grupper med hensyn til diagnosens antatte inngripen i søskens hverdag (f.eks. gruppe for søsken til barn med fysiske funksjonsnedsettelser og gruppe for søsken til barn med nevroutviklingsforstyrrelse). Programmet kan også gjennomføres med ulike diagnoser i samme gruppe.

Barnegruppene består av 3-8 barn med en aldersspredning på max 3 år. Én av disse barnas foreldre (den samme gjennom hele intervensjonen) deltar i foreldregruppene. Der to eller flere funksjonsfriske søsken fra samme familie deltar kan begge foreldre delta.

SIBS’ økter kan tilpasses den aktuelle settingen. Foreløpig evidens er basert på at øktene leveres over en tidsramme på maksimalt en uke, men programmet er utviklet for å kunne leveres fleksibelt over dager eller uker.

Vi har til nå ikke kjennskap til undergrupper av familier som ikke vil kunne nyttiggjøre seg av tiltaket. Den randomiserte kontrollerte studien (se under) på SIBS vil kunne gi oss mer kunnskap om tiltaket i noen tilfeller kan være kontraproduktivt.

På nåværende tidspunkt gir vår kliniske erfaring med SIBS oss noen holdepunkter for å anbefale en grundigere vurdering før barn/familier inviteres til SIBS i disse tilfellene:

Familier som nylig har fått diagnose på barnet eller er i en krisesituasjon.
Barn (pårørende søsken) som mottar eller vurderes å ha rett på psykisk helsehjelp i spesialisthelsetjenesten.
Familier som har et annet morsmål enn norsk og der foreldrene/barnet ikke har tilstrekkelige norskkunnskaper til å kunne nyttiggjøre seg et gruppetilbud uten tolk.

Det står nedfelt i manualen at der det avdekkes behov for hjelp utover programmet, skal dette følges opp av gruppelederne og familiene skal veiledes til hvor de kan henvende seg.

SIBS er forankret i eksisterende empiri om betydningsfulle faktorer for barns tilpasning ved sykdom/funksjonsnedsettelse hos et søsken og bygger på klinisk erfaring med målgruppen. Modulene i programmet er inspirert av ulike teoretiske perspektiver. SIBS hovedforankring er i familiesystemisk teori som illustrerer hvordan alle familiemedlemmer og relasjonene dem imellom berøres når ett familiemedlem rammes av sykdom eller funksjonsnedsettelse. SIBS bygger på perspektiver på familiekommunikasjon som fremmer betydningen av et åpent og støttende samtaleklima i familien for mestring og resiliens i møte med stressorer og motgang.

Innholdet i SIBS’ moduler er videre i tråd med resiliensteori som vektlegger betydningen av tilhørighet/relasjon og kunnskap/kompetanse for barns mestring og utvikling av motstandsdyktighet i møte med stressorer som for eksempel langvarige helseutfordringer hos ett av familiemedlemmene.

Diagnosekunnskap-modulen er også inspirert av teori om hvordan mennesker forstår sykdom og hvordan barn danner seg kunnskap om helse. Videre er den informert av teori og empiri om betydningen av kunnskap om diagnose for mestring og tilpasning. Følelsesmodulen er inspirert av teorier om emosjonsfokusert foreldreveiledning.

Barneøktene i følelses-modulen inneholder også elementer fra kognitiv atferdsterapi gjennom fokus på tanker, følelser og handlinger og hvordan disse gjensidig påvirker hverandre.

SIBS er primært utviklet for kommunale tjenester som for eksempel lavterskeltilbud for familier, psykiske helsetjenester og skolehelsetjenesten. Gruppeledere i SIBS vil således være ansatte der som for eksempel helsesykepleiere, familieterapeuter og kommunepsykologer. SIBS kan også gjennomføres av instanser i spesialisthelsetjenesten (som f.eks. BUP og barnehabilitering) og av frivillige organisasjoner (forutsatt kvalifiserte gruppeledere).

Det trengs ikke henvisning for å delta i SIBS. Inntaksrutiner vil bestemmes av den enkelte leverandøren av programmet.

Gruppelederopplæring består av en kurspakke som inneholder en times nettkurs og et praktisk kurs over to hele dager. Et veilednings-webinar (2 timer) tilbys hvert halvår som et supplement som gruppeledere kan delta på etter å ha gjennomført egen gruppe på sitt arbeidssted.

For å gjennomføre SIBS må man være to til fire gruppeledere avhengig av hvordan man organiserer gjennomføringen.
For gjennomføring av barnegrupper må man være to fagpersoner. Én leder samtalen, mens den andre er tilrettelegger med en mer praktisk og tilretteleggende funksjon. I foreldregruppen holder det med én gruppeleder, men også her er det praktisk med en tilrettelegger.

Organiseres SIBS slik at foreldregruppene foregår samtidig med barnegruppen kreves det tre til fire fagpersoner. Gjennomføres foreldregruppene etter barnegruppene kan det holde med to gruppeledere (som da leder både barne- og foreldregruppene).

Av utstyr krever gjennomføring av SIBS ett eller to grupperom med bord og stoler (avhengig av om foreldre- og barnegrupper foregår samtidig). Rommene bør være store nok til at foreldre og barn kan sitte spredt når de skal snakke sammen hver for seg og få veiledning. I rommene bør det være flipover og tusjer, samt utstyr for å kunne vise filmer i foreldreøktene.

Ved gjennomføring av SIBS kreves også at man trykker opp SIBS-materiale (oppgaveperm til barna og hefte med psykoedukasjon til foreldrene). Manual, filmer og materiale blir tilgjengelig for gruppeledere ved gjennomføring av SIBS gruppelederkurs.

Selve gruppelederopplæringen er per dags dato gratis og gjennomføres med støtte fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Arbeidsgiver må sette av to hele arbeidsdager for ansatte som skal trenes i programmet.

Som et ledd av utviklingen av SIBS ble det gjennomført en deskriptiv studie av søskens opplevelser. Studien avdekket informasjonsbehov, sterke følelsesmessige utfordringer og utfordrende kommunikasjon med foreldrene (se Vatne m.fl. 2015 og Haukeland m.fl. 2015). I 2013 gjennomførte vi en pilotutprøving av tiltaket med 68 deltakende familier, og reviderte manualen på bakgrunn av tilbakemeldinger fra deltakerne og erfaringene med gjennomføring (se Vatne m.fl., 2019). Programmet ble i 2014-2017 evaluert i en åpen studie med 99 deltakende familier. Studien viste signifikant bedring i søskens tilpasning, diagnosekunnskap og foreldre-barn-kommunikasjon fra før til etter deltakelse i SIBS og høy brukertilfredshet blant både deltakende barn og foreldre (se Haukeland m.fl. 2020).

Det gjennomføres nå (2019-2022) en randomisert kontrollert studie for å dokumentere effekten av SIBS (se Fjermestad m.fl. 2020). Studien gjennomføres av forskere på Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Data samles inn ved gjennomføring av SIBS i flere helseforetak og kommuner i Norge.

Det rekrutteres fortløpende til denne studien ut 2022 med mål om å rekruttere 288 søsken og foreldre. Prosjektet er delfinansiert av Norsk Forskningsråd og Norske Kvinners Sanitetsforening. Prosjektets nasjonale samarbeidspartnere er St Olavs Hospital, Sykehuset Innlandet, Lovisenberg sykehus, Sykehuset Telemark, Sykehuset Østfold, samt kommunene Asker, Rælingen og Lillestrøm. Internasjonale samarbeidspartnere er Yale University og UC Davis Mind Institute, USA; samt University of New South Wales, Australia. Brukerforeningene Mental Helse Ungdom og Handicappede barns foreldreforening, samt ungdomsrådet ved Lovisenberg sykehus er involverte brukere.

Socialstyrelsen Danmark har foretatt en kvalitetsvurdering av SIBS (med vurdering av områdene målgruppe, metode, implementering, effekt og økonomi). På bakgrunn av denne har de besluttet å satse på SIBS i en utprøving av søskentiltak i 6-8 danske kommuner over en prosjektperiode på to år (2022-2024) med finansiering fra danske myndigheter (Socialstyrelsen, 2021).

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved psykologspesialist/PhD Torun M. Vatne og Psykologisk institutt, Universitet i Oslo, ved psykologspesialist/professor Krister W. Fjermestad.

Om en kommune ønsker å sertifisering i programmet, kontakt
Torun M. Vatne