Familier der ett eller flere medlemmer har nedsatt funksjonsevne er stort sett som familier flest. Samtidig ser vi at disse familiene møter noen andre utfordringer og i langt større grad er i kontakt med det offentlige hjelpeapparatet enn andre familier.  

Hovedpunkter

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne bruker mye tid på å administrere at barnets rettigheter i skolen, på fritiden og i hjemmet blir oppfylt.

Mødre til barn med nedsatt funksjonsevne har lavere arbeidsdeltakelse og jobber mer deltid enn andre mødre.

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg ikke oftere enn andre.

Familieliv

Ulike kilder anslår at mellom 15-20 % av befolkningen har nedsatt funksjonsevne, selv om tallene er usikre, spesielt blant barn. Les mer i vår artikkel Antall med nedsatt funksjonsevne.

Dette medfører at en betydelig andel familier i Norge har ett eller flere familiemedlemmer med nedsatt funksjonsevne. For eksempel viser tall fra SSB at omtrent halvparten av 25-44-åringene med nedsatt funksjonsevne har barn.

DFØs innbyggerundersøkelse viser samtidig at andelen som ikke har barn boende i sin husstand er noe høyere blant voksne med nedsatt funksjonsevne enn blant voksenbefolkningen ellers.

En lavere andel personer med nedsatt funksjonsevne har samboer eller ektefelle

Andelen voksne personer med nedsatt funksjonsevne som har samboer eller ektefelle, er noe lavere enn i befolkningen generelt. Tall fra SSB (2019) viser at blant personer med nedsatt funksjonsevne er 56 % gifte eller samboende, mens andelen i befolkningen generelt 64 %.

Dette bildet kommer også frem av innbyggerundersøkelsen til DFØ (DFØ 2019) der nærmere 70 % av befolkningen for øvrig oppga å være gift eller samboende, mens det blant personer med funksjonsnedsettelse var 58 %. 

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skiller seg ikke oftere enn andre

Forskere har funnet at foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne sjeldnere skiller lag enn andre foreldre (Tøssebro, Paulsen & Wendelborg 2014). Type eller grad av funksjonsnedsettelse hos barna synes ikke å påvirke skilsmisseraten.

En annen studie underbygger at skillsmisseraten ikke er høyere for foreldrene til barn med funksjonsnedsettelse. Studien finner at i 70 % av tilfellene bor barn med fysiske funksjonsnedsettelser sammen med begge foreldrene sine (Finnvold 2013). Dette er omtrent tilsvarende som for barn generelt.

6 av 10 foreldre har større arbeidsbelastning i hjemmet

Når barn har nedsatt funksjonsevne fører dette ofte til flere utfordringer og merarbeid for foreldrene. 6 av 10 foreldre mener at omsorgsarbeidet er mer omfattende som følge av barnets funksjonsnedsettelse (Tøssebro, Paulsen & Wendelborg 2014).

I befolkningen generelt er det omtrent 3 % som gir ulønnet hjelp til pleie- eller tilsynstrengende i egen husholdning. Andelen er størst blant eldre over 67 år.

Foreldres deltakelse i arbeid og fritid

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skal ha samme muligheter til å delta i arbeids- og samfunnslivet som alle andre. I realiteten er det mange som ikke har denne muligheten fordi de har en større omsorgsbelastning enn foreldre generelt. Forskning basert på registerdata fra Medisinsk fødselsregister koblet til data fra FD-trygd viser at foreldre til barn som er kronisk syke eller funksjonshemmet påvirkes når det gjelder yrkesdeltakelse og sykefravær (Brekke og Nadim 2016).

Det er også en tydelig kjønnsdimensjon her. Mødre som får barn med ekstra omsorgsbehov, har høyere langtidssykefravær sammenlignet med mødre generelt. Forskjellene i sykefravær er lavere hos fedrene. Fedrenes yrkesinntekt påvirkes også i mindre grad av å ha et kronisk sykt eller funksjonshemmet barn (Brekke og Nadim 2016).

Nesten like høy sysselsettingsgrad som andre foreldre

Forskning har vist at det er nesten like høy arbeidsdeltakelse blant foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, som blant foreldre generelt. Dette gjelder spesielt blant fedre, der andelen som jobber heltid tilnærmet lik som fedre generelt (Tøssebro & Paulsen 2014).

Mødre og fedre påvirkes ulikt

En klar trend er imidlertid at mødre i langt større grad enn fedre tilpasser sin yrkesdeltakelse ut fra barnets funksjonsnedsettelse (Tøssebro & Paulsen 2014).

Mødre med små barn med nedsatt funksjonsevne har lavere arbeidsdeltakelse enn andre småbarnsmødre. De jobber også mer deltid enn mødre generelt. Over tid vender flere og flere tilbake til arbeidet.

Mødrenes utdanningsnivå har stor påvirkning på yrkesdeltakelsen. Forskning har vist at blant mødre til 11-13-åringer med nedsatt funksjonsevne var nesten 6 av 10 av mødrene med grunnskole som høyeste utdanning i arbeid. Tilsvarende var 9 av 10 av mødrene med høyere utdanning i arbeid.

Mindre deltakelse i sosiale og kulturelle aktiviteter

Det er ikke kun i arbeidslivet at foreldrene gjør tilpasninger. Foreldrene oppgir at de i langt mindre grad enn andre foreldre deltar på kultur- og idrettsarrangementer. Det er grunn til å tro at høy arbeidsdeltakelse og større arbeidsbelastning i hjemmet går ut over foreldrenes deltakelse på andre arenaer – særlig fritidsaktiviteter og samvær med venner og slekt (Tøssebro & Paulsen 2014, Grue 2011).

Familiens økonomiske situasjon

Det eksisterer lite dokumentasjon på de faktiske inntektsforholdene for personer med nedsatt funksjonsevne, sett opp mot befolkningen generelt. Innbyggerundersøkelsen til DFØ har imidlertid med et spørsmål om husstandens samlede brutto årsinntekt. 

Husstander til personer med nedsatt funksjonsevne har lavere inntekt enn andre

Resultatene viser at husstandsinntekten til personer med nedsatt funksjonsevne i gjennomsnitt er lavere enn for befolkningen ellers. 40 % av personer med nedsatt funksjonsevne oppgir å ha en samlet husstandsinntekt på under 450.000, mens dette gjelder kun for 19 % av befolkningen ellers. Videre er det 43 % som oppgir at husstandens samlede inntekt er over 750.000 kroner i befolkningen, mens tilsvarende tall for personer med nedsatt funksjonsevne er 21 %. 

Inntekt

16 % av personer med nedsatt funksjonsevne oppga i 2019 å ha problemer med å få endene til å møtes med husholdningens samlede inntekt. Tilsvarende er det 7 % i befolkningen generelt som oppgir å ha slike problemer (SSB, EU-SILC). Dette kan henge sammen med at litt under halvparten av personer med nedsatt funksjonsevne er i lønnet arbeid, at mange av disse jobber deltid, og at nesten en fjerdedel har ytelser fra folketrygden som hovedinntektskilde. 

Større utgifter

Den svakere økonomiske situasjonen henger også sammen med at personer med nedsatt funksjonsevne har høyere ekstra- og helseutgifter (Otnes & Ramm 2010), og at utgiftene ikke nødvendigvis dekkes inn av arbeidsinntekt eller ytelser fra folketrygden.

Økonomien påvirkes negativt av at barnet har en funksjonsnedsettelse

Når barn har nedsatt funksjonsevne, kan dette i mange sammenhenger medføre større utgifter for familien. Kombinert med at mødre til barn med nedsatt funksjonsevne i større grad arbeider deltid, kan dette bidra til en dårligere økonomisk situasjon. Grunn- og hjelpestønader skal kompensere for større utgifter, men vil i mange tilfeller ikke dekke tapt arbeidsinntekt for foreldrene.

I tidligere undersøkelser fra 2003 og 2006 har 1 av 3 foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne oppgitt at de mener en funksjonsnedsettelse påvirker økonomien negativt (Tøssebro & Paulsen 2014). Videre svarte en større andel av foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne at de hadde vansker med å betale løpende og/eller uforutsette utgifter enn foreldre for øvrig (ibid). Det er imidlertid ikke publisert noen nyere forskning på dette siden da, og det er derfor vanskelig å si sikkert om dette illustrerer dagens situasjon for foreldre til barn med funksjonsnedsettelser.

Hjelpeapparatet

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne bruker mindre tid til både arbeid og fritidsdeltakelse. Forskning har tidligere vist at dette har en klar sammenheng med at disse foreldene må bruke mye tid på å administrere at barnets rettigheter i skolen, på fritiden, og i hjemmet blir oppfylt. Foreldrene beskriver et fragmentert hjelpeapparat der det er krevende å få oppfylt rettighetene de har (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Flere mottar stønader og tjenester med barnets økende alder

Andelen familier som mottar ulike ordninger (grunnstønad, hjelpestønad, avlastning, støttekontakt, omsorgslønn, ferieavlastning, BPA), øker over tid med barnets alder. Når barna er 17-19 år gamle, snur denne trenden. Dette kan skyldes at mange av barna har flyttet hjemmefra, og at en del har blitt voksne og mottar uføretrygd (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

I 2012 mente 4 av 10 foreldre til unge med nedsatt funksjonsevne at behovet for avlastning ikke var dekket (Kittelsaa & Tøssebro 2014). Videre var det 6 av 10 som mente at behovene for støttekontakt og fritidsassistent ikke var tilstrekkelig dekket. Det er med andre ord tegn på at det er udekkede behov for støtte og avlastning blant foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Forskning tilsier at disse behovene blir noe større når barna begynner i videregående opplæring (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Vanskelige overganger preger foreldrenes tilfredshet med hjelpeapparatet

Kittelsaa og Tøssebros forskning (2014) viser at flertallet av foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er fornøyde med hjelpeapparatet. Imidlertid varierer graden av tilfredshet betydelig mellom de ulike tjenestene. Det er også store endringer i graden av tilfredshet i løpet av barnets oppvekst. Spesielt ser man at endringene skjer i viktige overganger i barnets liv.

Dette kommer tydelig frem dersom man ser på tilfredsheten med Nav-systemet og dets forløpere. Foreldrenes tilfredshet øker i overgangen til grunnskolen, men reduseres når barna kommer i ungdomsalder og tidlig voksen alder (Kittelsaa & Tøssebro 2014). Det er imidlertid viktig å understreke at det i perioden da data ble samlet inn, forekom store endringer i disse systemene.

Størst frustrasjon rundt prosessene

Foreldrenes endrede erfaringer henger sammen med frustrasjon rundt prosessen med å skaffe barna tilgang til ytelser og tjenester. Når tilgangen først er oppnådd, går ting mer av seg selv frem til ungdommene blir 18 år. Da skjer det store endringer i rettigheter, tjenester og ytelser, og foreldrene opplever ny frustrasjon (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Konsekvenser av koronapandemien

Studier tyder på at nedstengningen av tjenester i 2020 og 2021 har hatt omfattende konsekvenser for helse-, omsorgs- og velferdstjenestetilbudet til barn med funksjonsnedsettelser og deres familier (Bøhler & Ugreninov, 2021; Bossy & Hervie, 2021). Utfordringer knyttet til koordinering av ulike tjenester ser ut til å ha blitt forsterket, ved at foreldre fikk en større del av koordineringsansvaret.

Det er særlig summen av fraværet av en rekke tjenester som bidro til store belastninger for både barna og familien. Situasjonen kan ha vært ekstra utfordrende for familier med innvandrerbakgrunn og familier med lavere sosioøkonomisk bakgrunn (Bøhler & Ugreninov, 2021). Kommuner med gode systemer for tverrfaglig samhandling og kort vei til ledelse, ser ut til å ha vært i bedre stand til å håndtere krisen og unngå alvorlige følger for barn med funksjonsnedsettelser (Bossy & Hervie, 2021).

Fire overordnede problemer

Tidligere studier har vist at foreldre med funksjonshemmede barn møter fire overordnede problemer i sin kontakt med hjelpeapparatet (Kittelsaa & Tøssebro 2014):

  • for dårlig informasjon om de ulike hjelpetiltakene og regler rundt disse
  • fragmentert og uoversiktlig hjelpeapparat
  • lange prosesser i forbindelse med klager og avslag på søknader om stønader og tjenester
  • stor grad av personavhengighet

Fornøyde med kvalitet i tjenester, men misfornøyde med prosessen

Disse problemene gjør at møtet med det offentlige apparatet i mange tilfeller oppleves som en hinderløype (Grue 2011). Foreldrene er i stor grad tilfredse med kvaliteten i de tjenestene de mottar. Det er imidlertid prosessen med å få tilgang til dem som oppleves som vanskelig (Kittelsaa & Tøssebro 2014).

Halvparten av foreldrene mener at kontakten med hjelpeapparatet ikke har blitt bedre med individuell plan

Retten til individuell plan innebærer at de som har behov for to eller flere tjenester fra det offentlige, over tid har rett til en egen plan om hvordan behovene skal dekkes. Formålet er at man skal få et koordinert og helhetlig tjenestetilbud, tilpasset egne, individuelle behov.

Foreldrene til barn med nedsatt funksjonsevne opplever i liten grad at individuell plan har bidratt til bedre og mer tilgjengelige tjenester. Halvparten av foreldrene oppgir at kontakten med hjelpeapparatet ikke har blitt bedre som følge av individuell plan (Kittelsaa og Tøssebro 2014).

Kilder

DFØ (2019). Tall fra Innbyggerundersøkelsen 2019. 

Finnvold, J. E. (2013). Langt igjen? Levekår og sosial inkludering hos menneske med fysiske funksjonsnedsetjingar. (NOVA Rapport nr. 12, 2013). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring

Grue, L. (2011). Hinderløype: Foreldre, barn og funksjonshemming. (NOVA Rapport nr. 19, 2011). Oslo: Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring

Kittelsaa, A., & Tøssebro, J. (2014). Foreldrenes erfaringer med hjelpeapparatet. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.153-179). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Otnes, B (2010). Helseutgifter og levekår for personer med nedsatt funksjonsevne - Analyse av data fra Levekårsundersøkelsen om helse, omsorg og sosial kontakt 2008. (SSB Rapporter nr. 20, 2010). Oslo/Kongsberg: Statistisk sentralbyrå.

Tøssebro, J., Wendelborg, C., & Paulsen, V. (2014). En vanlig familie? – om parforhold, familiestruktur og belastninger. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.80-104). Oslo: Gyldendal Akademisk.

Tøssebro, J., & Paulsen, V. (2014). Foreldres deltakelse i arbeids- og samfunnsliv. I J. Tøssebro., & C. Wendelborg (Red.), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger (s.126-152). Oslo: Gyldendal Akademisk.